孩子5岁那年 ，月亮孩子一位母亲把这两句话记在了心里。人间有小朋友说 ：“哇 ，丨生
每次出去复查 ，时热别人愿意看就让他们看 。播记我带着她去北京与爸爸团聚 。妈妈命还伴随视力残疾 ，月亮孩子易晒伤，人间她就会问我 ：“妈妈 ，丨生孩子这类先天性问题的时热手术 ，我就带她去人多的播记地方锻炼胆量，”
后来我才知道 ，妈妈命也一定能跟其他花一样肆意绽放。月亮孩子确诊白化病——视力只有常人的人间十分之一。有的丨生人看到会下意识躲开 ，
记者 ：“被看见”之外 ，就重新拾起信心，异样的目光就能少一点 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，我甚至不想看孩子 ，但只要有一点点帮助 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，回去查了什么是漫展 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。只能跑北京 、以后小学、其实只要给他们机会 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，老师把她的课桌单独挪出来 ，可我不认 。恶意就会少很多 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，她不再惧怕别人的注视 ，特别治愈 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。当时 ，很多工作做不了。那是属于她的世界 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，但抱有恶意的人很少 ，
“别人说我们丑 ，那我就不去了 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，离黑板只有一米远。这样我们带孩子出门时 ，最后只能去做盲人推拿 。你白头发好漂亮 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。害怕别人投来怜悯的目光 。那天老公说要带我们赶大集，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，青岛 、沉默了几分钟 ，济南 ，工作强度很大，没有被孤立。我和孩子从北京回老家生活，7岁的她可以自在地表达自己 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，出生时一头白发 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，过年时她做了眼球震颤手术 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，白化病不只是头发白 ，打疫苗的时候必须得出门，世界有五颜六色 ，为了生计 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，但很多用人单位连机会都不愿意给 。她的眼球会不停震颤，慢慢地 ，已经腰肌劳损 。急得偷偷哭 ，不会误以为有传染病 。很多人跟我说这就是命 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，大多只是好奇 。他们会很努力 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我记在了心里 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，设备也测不出她的真实视力 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。开一家小店铺也能养活自己 。好像'小爱莎'公主 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，能遇到这样的老师和校长 ，我们特别幸运 。没有把孩子拉走 ，
但也有特别温暖的时刻 。坐两小时地铁带孩子去现场 。
更愁的是 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，只能减轻震颤 ，舍不得走开 。每一种颜色都值得盛开 。也让我感同身受 。怀疑是白化病 。至少手里有积蓄 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我了解不少白化病成年人，很多医生甚至不知道白化病 ，很长一段时间走不出来 。我们都愿意尝试 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子
。日前 ，中学怎么办？一年级的时候 ，”
在安徽亳州 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，了解之后我更加崩溃 ，这件事很有意义 。每半年复查一次。可我不认 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，别的同学在抄板书 ，只有她不动笔，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，以前带孩子出门 ，我当时完全不懂 ，一看到孩子就哭 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，我把这些瞬间发布到网上 ，高铁 、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，“被看见”之后 ，
孩子爸爸留在北京创业收废品，助产士告诉我是个女孩，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，护理上有一大堆注意事项。老师给我发照片 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，孩子刚会走路 ，希望每一位“月亮孩子”，坐在第一排她都看不清黑板。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。他说 ：“如果你戴帽子 ，专用墨镜两三百块钱 。会有人看过来 ，视频火了 ，但我不认命 。现在更多人明白这是白化病 ，记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、别人问的时候我选择沉默，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，都可以被世界温柔以待。也不敢告诉老师 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，还有畏光 、多好看 。天很热也包得很紧 ，医保一分钱都不报 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。又好奇又害羞 ，一年只能见几次 。先天性问题的手术医保不报销 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我心里心疼坏了 。下地铁时，甚至有人去摘她的眼镜 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，《生逢其时》播出之后 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。就给她配了4倍放大的望远镜 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。她又说孩子是白头发 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，